스테파니 애스턴(Stephanie Aston)은 수년 동안 위장 증상으로 기소된 후 엘러스-단로스 증후군으로 사망

종종 EDS로 약칭되는 엘러스-단로스 증후군은 취약한 혈관, 느슨한 관절, 비정상적인 흉터 형성, 쉽게 멍이 드는 부드럽고 신축성 있는 피부와 같은 광범위한 증상을 유발하는 희귀 유전 질환 그룹입니다.

이는 다른 기본 기능 중에서도 피부, 관절, 혈액 동맥 및 기관을 유지하는 데 필수적인 신체의 결합 조직에 영향을 미치는 유전자 돌연변이로 인해 발생합니다. 불행하게도 EDS에 대한 치료법은 없으며 환자는 종종 어려움을 관리하기 위해 자신의 삶에 적응해야 합니다.

스테파니 애스턴(Stephanie Aston)의 EDS 증상과의 투쟁

뉴질랜드 시민인 스테파니 애스턴의 끔찍한 경험은 엘러스-단로스 증후군을 앓고 있는 사람들이 극복해야 하는 어려움을 잘 보여 줍니다. 25세에 스테파니는 잦은 부상, 쉽게 멍이 들거나 관절 탈구, 심한 편두통, 복통 , 빈혈, 빈맥, 실신 등 끔찍한 EDS 증상을 경험하기 시작했습니다.

Aston은 증상에 대해 의학적 도움을 구했지만 의사가 그녀가 자신의 질병을 일으키고 가짜 증상을 보였다고 비난하면서 그녀의 시련은 끔찍하게 변했습니다. 애스턴의 상태는 정신 건강 문제로 기각됐고, 정신과 검진을 받았고, 자해 행위 혐의로 기소됐고, 친어머니로부터 신체적 학대를 당했다는 의혹까지 받았다.

오진의 비극적인 결과

스테파니 애스턴(Stephanie Aston)과 EDS의 싸움은 여성 건강 문제를 오진하고 무시하는 더 광범위한 문제를 조명합니다. 여러 번 반복된 연구에 따르면 여성은 정신 건강 문제와 자주 연관되는 질병으로 오진되는 경우가 더 많습니다 .

Aston의 사례는 의료 서비스 제공자가 여성 환자를 의심하거나 간과하는 방식의 더 큰 패턴을 나타냅니다. 이러한 현상은 의학 연구에서 여성이 과소 대표되고 의료 분야에 여전히 널리 퍼져 있는 편견으로 인해 부분적으로 설명될 수 있습니다 .

스테파니 애스턴(Stephanie Aston)의 죽음으로 여성들이 합당한 보살핌을 받을 수 있도록 의료 행위 개선에 대한 인식이 높아졌습니다.

Stephanie Aston의 옹호와 유산

스테파니 애스턴(Stephanie Aston)은 EDS 치료 중에 직면해야 했던 가슴 아픈 어려움 이후에도 결코 침묵을 지키지 않았습니다. 그녀는 EDS 환자의 권리를 옹호하기로 결심하고 2017년에 뉴질랜드 엘러스-단로스 증후군 협회(Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand Society)를 설립했습니다. 지역사회는 EDS와 그 증상에 대한 인식을 높이기 위한 그녀의 헌신에 대해 많은 존경을 표했습니다.

스테파니는 마지막 순간에도 도움이 필요한 사람들을 돕는 일을 멈추지 않았습니다. 그녀의 유산은 그녀의 기억을 기리고 EDS 환자에게 힘을 실어주고 그녀가 경험해야 했던 방치 없이 적절한 의료 서비스를 받을 수 있도록 보장하려는 그녀의 사명을 계속하는 그녀가 구축한 커뮤니티를 통해 계속 이어집니다.

뉴질랜드 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand)의 페이스북 페이지는 스테파니가 2023년 9월 1일 오클랜드 자택에서 사망했다는 소식을 발표했습니다. 추모글에는 이렇게 적혀 있었다.

“Steph Aston의 사망을 발표하게 되어 매우 슬프다. 그녀는 또한 우리 지역 사회의 많은 사람들에게 등불이 되었습니다. 마지막까지 그녀는 누구에게나 도움을 주고 귀를 기울이고 싶어했습니다. 당신은 몹시 그리워질 것입니다. 이제 편히 쉬시기 바랍니다.”

엘러스-단로스 증후군은 매우 드문 유전 질환 으로, 이 질환을 앓고 있는 사람은 공식적인 치료법이 없는 이 질병에 대처하기 위해 많은 노력을 기울여야 합니다. 이러한 상황에서 환자의 상태를 ‘가짜 증상’으로 무시하는 것은 결코 정당화될 수 없습니다.

여성 환자에 대한 오진은 의료계에 만연해 있는 가장 끔찍한 일 중 하나이며, 여성 환자에 대한 오진은 성별에 관계없이 모든 환자를 동등하게 대우하려는 열린 마음과 인식을 제고해야만 근절될 수 있습니다.