3세 아이의 치매 여정: 아동기에 미치는 영향

수백만 명에게 영향을 미치는 질병인 치매는 종종 노인과 관련이 있습니다. 그러나 웨스트 요크셔주 웨이크필드 출신의 조이 월튼(Joey Walton)의 이야기는 이 증후군의 잘 알려지지 않은 측면, 즉 질병의 조기 발병을 유발하는 희귀한 유전적 조건에 대해 조명합니다. 아기 때 이염색성 백질이영양증(MLD) 진단을 받은 조이의 삶은 엄청난 변화를 겪었습니다.

이 기사에서는 Joey와 그의 가족이 직면한 어려움, 어린이의 질병 징후, 인식과 지원의 긴급한 필요성에 대해 자세히 알아봅니다.

치매의 첫 징후는 무엇입니까?

치매는 일반적으로 기억 상실과 인지 저하를 겪고 있는 노인들의 이미지를 떠올리게 합니다. 그러나 비록 방법은 다르지만 어린이에게도 영향을 미칠 수 있습니다.

Joey Walton의 경우, MLD의 첫 번째 징후는 그가 유아로서 개발한 기술의 점진적인 상실로 나타났습니다. 희귀 유전 질환인 MLD는 지방 물질이 신경계, 기관, 척수 및 뇌에 축적되도록 합니다. 이러한 축적은 이러한 중요한 시스템의 정상적인 기능을 방해하여 신체적, 정신적 능력 모두를 저하시킵니다.

어린이 치매: 펼쳐지는 비극

조이의 여정은 희귀한 유전적 질환이 어린이의 능력과 잠재력을 얼마나 박탈할 수 있는지를 보여주는 가슴 아픈 사례입니다.

대부분의 아이들이 걷고 말하는 것을 배우는 나이에 Joey는 MLD의 영향과 씨름하고 있었습니다. 질병이 진행됨에 따라 그는 한때 제2의 천성이었던 작업을 수행하는 능력을 상실했습니다. 혼자 앉는 것과 같은 단순한 행동이 불가능해지면서 MLD가 그의 신체 능력에 미치는 파괴적인 영향이 강조되었습니다.

Joey의 부모인 Katie와 Liam Roebuck은 사랑하는 아들의 고통스러운 쇠퇴를 목격했습니다. 불과 12개월 만에 그들은 Joey의 신체적, 정신적 능력이 급격히 악화되는 것을 속수무책으로 지켜보았습니다. 이러한 기술의 상실은 단순한 의학적 차질이 아닙니다. 한때 활기차던 아이가 알아볼 수 없는 사람으로 변하는 가슴 아픈 변화였습니다.

Joey의 사례는 MLD와 같은 희귀 유전 질환에 대한 조기 진단 및 개입이 시급한 필요성을 강조합니다.

치료 및 인식

Joey의 이야기에서 가장 가슴 아픈 측면 중 하나는 상태를 늦게 발견하여 MLD 치료가 선택 사항이 아니었다는 것입니다. 조기 진단을 통해 Joey는 더 나은 삶의 질과 생존 가능성을 높일 수 있었습니다. 이것은 희귀한 유전적 조건에 대한 인식 및 조기 스크리닝의 중요한 역할을 강조합니다.

Joey의 부모는 다른 가족들이 겪고 있는 고통을 덜어주기 위해 모든 어린이의 출생 시 MLD 검사를 옹호하는 캠페인을 옹호하고 있습니다.

젊은 발병 치매: 점점 커지는 우려

Joey의 사례는 65세 미만의 사람들에게 중요한 문제인 젊은 발병 치매에 대해 조명합니다. 드문 경우임에도 불구하고 그의 상황은 시력, 언어, 행동 및 움직임과 같은 분야에서 고유한 문제에 직면한 젊은 개인에 대한 더 나은 이해와 지원의 필요성을 강조합니다. Dementia UK의 Hilda Hayo 박사는 20대 초반의 개인도 영향을 받을 수 있다고 강조합니다.

어려움과 가슴 아픈 일에도 불구하고 조이의 이야기는 인간 정신의 회복력을 반영하기도 합니다. 그의 부모는 그와 함께 남은 시간을 최대한 활용하고 당일 여행과 어린 아들에게 기쁨을 주는 경험을 통해 소중한 추억을 만들겠다고 결심하고 있습니다. MLD 심사 캠페인에 대한 그들의 지지는 그들이 겪고 있는 고통으로부터 다른 가족들을 구하려는 그들의 열망을 말해줍니다.

조이 월튼(Joey Walton)의 이야기는 치매의 다양한 측면을 가슴 아프게 상기시켜 줍니다. 이염색성 백질이영양증에 대한 그의 싸움은 어린이 치매를 유발하는 희귀 유전 질환에 대한 조기 발견, 인식 및 지원의 중요성을 조명합니다.

우리가 모든 형태의 질병을 이해하고 싸우려고 노력하는 동안 조이의 여정은 상상할 수 없는 역경에 직면한 용기와 사랑의 상징으로 남아 있습니다.